- Maladies génétiques orphelines - http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph
Liste de diffusion sur les maladies génétiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
- Phénylcétonurie - http://www.pcu.ch/
PCU ou phénylcétonurie, maladie génétique peu connue : aspect médical, associations, centres de soins, régime diététique, fournisseurs de produits diététiques.
- Syndrome d'Angelman - http://www.angelman.ch/
Informations sur cet accident génétique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
- Syndrome de Cockayne - http://cockayne.free.fr/
Informations pour rapprocher les familles touchées par cette maladie génétique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptômes, des photographies et des liens.
- Amis FSH - Europe - http://amisfsh.free.fr
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Présente sa mission et ses activités et donne des informations sur la maladie.
- Mosaiques X fragile - http://perso.wanadoo.fr/mosaiques-xfragile/
Syndrome de l'X fragile, maladie génétique héréditaire rare avec retard mental, troubles du langage, du comportement, anomalies physiques.
- Encyclopédie médicale - génétique - http://www.genique.com/
Site dédié à la thérapie génique. Informations médicales grand public et point sur l'état de la recherche.
- Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide - http://www.ebae.org
Aide aux personnes et familles atteintes d'épidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette génodermatose.
- Association Elisa - http://www.association-elisa.com
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapée. Recueil d'informations sur les maladies génétiques, le handicap, la recherche de thérapies et le système nerveux. Forum de discussion.
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