- La chaînette - http://www.lachainette.com/
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
- Netgroupe.com - http://www.netgroupe.com/
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
- Orphanet - http://orphanet.infobiogen.fr
Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
- Association Ostéogenèse imparfaite - http://www.aoi.asso.fr
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples.
- Les Exostoses - http://exostoses.org
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
- Association Ollier-Maffucci - http://perso.wanadoo.fr/ollier.maffucci/
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
- Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI) - http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
- Maladies inconnues et orphelines - http://maladiesinconnues.free.fr/
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
- Olfac - http://kysicurl.free.fr/olfac/
Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
- Neuropathies tomaculaires - http://tomaculas.free.fr/
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
- Association Syndrome de Moebius France - http://www.moebius-france.org
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
- Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML) - http://www.vml-asso.org
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
- Forum Lupus Online - http://lupus-online.forumactif.com
Discussions pour les personnes atteintes de maladies lupiques ou auto-immunes, comme le Lupus, la maladie de Crohn, ou les maladies dites rares.
- Association Française des Dysplasies Ectodermiques - http://www.afde.net
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
- Association Prune Belly Amitié - http://www.prunebelly.fr
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
- APASC - Currarino - http://apasc.site.voila.fr/
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles.
- Fédération des Maladies Orphelines - http://www.maladies-orphelines.fr
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche.
- Les Nez Rouges contre les maladies rares - http://www.les-nez-rouges.fr
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
- Fibromyalgie, expérience personnelle. - http://fibromyalgie.freezee.org
Maladie mal connue constituée de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensité d'un jour à l'autre.
- Centre pour la Recherche et Réhabilitation des Ataxies Héréditaires - http://www.ataxiacubana.sld.cu/ataxia_fr_index.htm
Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le développement de programmes consacrés à la réhabilitation de la fonctionnalité physique, motrice, ainsi qu'à la réhabilitation psychologique et linguistique.
|
